问政山东｜庞贝病患儿家长现场问政：罕见病用药何时能进医保？

齐鲁网5月23日讯 5月23日，山东广播电视台《问政山东》现场问政山东省医疗保障局。节目现场，有一位特殊的观众向省医保局局长张宁波提问。这位观众是一名庞贝病患儿的家长，“我的孩子今年2岁了，有20斤，每个月需要花5万左右的医疗费用，而且这个费用会随着体重的增加而增加。”这种罕见病症状是不能正常自主呼吸，全身表现肌无力。治疗这种病，全球只有一种药，美尔赞。

“每一只5645元，像我孩子现在20多斤，一个月需要五万块钱的药。我是一名医生，我看着自己的孩子却没有能力救她，我真的很难受。目前，天津跟山西，包括山东济宁已经将这种病纳入医保了。我就想问下我们什么时候能盼到政策，帮我们解决一些实际问题？ ”问政现场观众姚先生的表达了自己作为父亲的迫切心愿。

据悉，这种美尔赞药品在天津、山西省份已经纳入了医保。对此，省医保局局长张宁波现场回复，“对于罕见病，世界卫生组织有一个定义，在发病率0.65到1之间确定为罕见病，目前治疗药物太少，不到5%。目前国家正在制订调整药品目录，准备把罕见病这种大病优先考虑纳入医保，目前我们也在自主研究和调查适合我们目前山东这种罕见病的治疗的方案，争取在医保范围上给予支持。”

闪电新闻记者 李怡静 王雪

[责任编辑：杨凡、梁延菊、李怡静]

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